Bienvenue dans le tout premier numéro de cette newsletter. Chaque mois, je vous proposerai un moment pour ralentir, découvrir une actualité santé, explorer les coulisses de ma mission de patiente partenaire, partager mes découvertes, cultiver votre créativité… et, je l’espère, repartir avec un peu plus d’espoir qu’en arrivant.

Oui je suis en vacances mais c’est souvent dans ces moments là -en pleine recharge- que la motivation et l’inspiration reviennent, que les nouveaux projets s’infiltrent, que j’ai à nouveau envie… Alors plutôt qu’attendre la rentrée et risquer que la flamme s’éteigne, et bien je me lance …
Au programme donc reprise de mes newsletters, création d’une nouvelle charte graphique sur Instagram, etc. …

C’est pendant la canicule qu’il faut s’habiller le plus chaudement possible.
Cela permet d’avoir ensuite, quand on se déshabille, une impression de fraîcheur et de bien-être incomparable.
Pierre Dac

🌿 Le témoignage du mois …

Pour ceux qui me découvre, chaque 1er du mois je partage sur mon site, Journal d’un genou, un portrait de patient aux pathologies ou troubles divers et souvent méconnus…

Ce mois-ci je laisse le clavier à Marjorie !
Marjorie est maman de jumeaux, ex conseillère à l’emploi et actuellement créatrice de bijoux, autrice et animatrice d’un podcast...
Atteinte d’une insuffisance rénale chronique terminale depuis l’âge de 3 ans.
Elle évoque avec nous sa greffe d’un rein de novembre 2025 grâce au don de sa soeur.

Lire le témoignage

✨ Mon journal de Patiente Partenaire

Depuis plusieurs mois, j’ai la chance d’accompagner trois patientes et/ou aidantes dans leur parcours de vie. Être patiente partenaire, c’est avant tout offrir une écoute, partager une expérience vécue et rappeler que personne ne devrait traverser la maladie ou le rôle d’aidant seul.

En parallèle de ces accompagnements, je poursuis mon engagement auprès de l’Union Francophone des Patients Partenaires (UFPP) - où je me suis formée - en tant que responsable éditoriale de sa newsletter. Chaque mois, je contribue à mettre en lumière des initiatives inspirantes, des ressources utiles et la richesse de la démocratie en santé, avec la conviction que la parole des patients mérite toute sa place.

Et ce n’est qu’un début… La rentrée s’annonce riche en nouveaux projets, en collaborations et en belles surprises autour de la santé, de la créativité et de l’accompagnement. J’ai hâte de vous les dévoiler.

Alors, restez connectés… l’aventure ne fait que commencer !

✏️ Lucie, auteure du Compagnon

Pour ceux et celles qui me découvrent aujourd’hui je suis également l’auteure d’un méga carnet de 300 pages destinés à accompagner les patients en toute situation…

Né d’une envie de soutenir autrement les personnes touchées par la maladie alors que j’étais moi-même hospitalisée, Le Compagnon de soin & de quiétude est bien plus qu’un simple carnet. Disponible en 2 couleurs, il a été imaginé en collaboration avec comme un véritable compagnon de route, pour accompagner chaque étape du parcours de soins avec douceur et bienveillance.

On y retrouve… des espaces pour suivre ses rendez-vous, ses traitements et ses symptômes, mais aussi des pages dédiées à l’écriture thérapeutique, à la créativité, à la gratitude et à l’introspection. Parce qu’au-delà des soins, il est essentiel de prendre soin de soi, de ses émotions et de préserver quelques instants de respiration.

Que vous soyez patient, aidant ou simplement en quête d’un outil pour mieux vivre le quotidien, ce carnet a été pensé pour vous accompagner, à votre rythme, un jour après l’autre.

Découvrez le Compagnon

-Dans les prochains numéros, je vous partagerai régulièrement des extraits,
des exercices créatifs et des idées pour profiter pleinement
de votre Compagnon de soin & de quiétude.-

🫧 Comprendre votre santé en douceur

L’intelligence artificielle (IA) prend une place grandissante dans le domaine de la santé. Elle peut vous aider à mieux comprendre un résultat d’examen, préparer une consultation ou trouver des informations sur une maladie. Mais attention : ses réponses ne sont pas toujours exactes et ne remplacent jamais l’avis d’un professionnel de santé.

Pour accompagner les patients, la Haute Autorité de santé (HAS) a publié un guide pratique, réalisé avec France Assos Santé et la CNIL. Son objectif est simple : apprendre à utiliser l’IA de façon éclairée, tout en protégeant ses données personnelles.

Le guide rappelle quelques réflexes essentiels : garder un esprit critique, ne jamais partager d’informations médicales sensibles sans précaution et toujours faire valider une décision médicale par un professionnel de santé.

L’IA peut être un véritable soutien pour mieux comprendre sa santé… à condition de l’utiliser comme un complément, et non comme un médecin.

Article original de la HAS

Sources : Haute Autorité de santé (HAS), France Assos Santé, CNIL.

🏆 Ma victoire du mois

Depuis la pose de ma seconde arthrodèse en septembre 2024 je ne sors quasiment plus et ne piétine que dans mon appartement. En mars, lors de mon passage à Nantes pour mon bilan chir’ avec mon orthopédiste j’ai suivi l’appel d’Action où j’ai fait le plein de carnets et crayons en tout genre… Bilan : plus de 1 000 pas sans stress !
Cet été je m’étais fixée un challenge : revoir l’Avenue de la Mer à Saint-Jean-de-Monts (85) que je n’avais pas vu depuis environ 20 ans alors que que j’étais saisonnière. Environ 2km aller/retour…
Et bien j’ai … gagné - malgré l’angoisse de mes parents - ! Certes nous y sommes allés en fin de matinée et pas à 16h comme dans mon souvenirs mais il y avait quand même déjà pas mal de monde ; j’ai shoppé des cartes postales et autres petits souvenirs ; j’ai vu la mer et pris des photos ; et on a même déjeuné en terrasse au Belem (normal pour une nantaise me direz-vous)

Près de 2 800 pas et beaucoup de bonheur !!!

🌞 Ensemble …

Pour diffuser au mieux mon Compagnon à la rentrée j’ai besoin de vous et de mieux connaître les acheteurs ou potentiels acheteurs !

Je vous invite donc à répondre à quelques questions : ça ne vous prendra que 2 minutes mais ça m’aidera énormément … en plus votre participation vous permettra de recevoir 10 pages gratuitement ✨

🤞🏻 Merci à vous

Participez à mon enqûete

🫧 Merci d’avoir partagé cette première parenthèse de quiétude à mes côtés.

J’espère que ces quelques rubriques vous auront apporté des informations utiles, un peu d’inspiration et, surtout, l’envie de prendre soin de vous avec douceur. J’espère continuer à avancer ensemble, un pas après l’autre, dans une communauté où chaque expérience compte et où l’espoir trouve toujours sa place.

Je vous donne rendez-vous bientôt pour une nouvelle Bulle de Gratitude.

Si le coeur vous en dit, suivez-moi également …

• Sur mon compte Instagram … @lacomdelanantaise

• En lisant mon livre … Compagnon de Soin & de Quiétude

• Au fil de témoignages de patients sur … Journal d’un genou

• En échangeant avec d’autres porteurs d’arthrodèses ou d’osteosarcomes sur … Vivre avec un ostéosarcome !

Rendez-vous le mois prochain

Lᴜᴄɪᴇ ☆ Pᴀᴛɪᴇɴᴛᴇ Pᴀʀᴛᴇɴᴀɪʀᴇ
Accompagnement de patients ; partage de témoignages, de connaissances, de parcours, et d’actualités ☻︎❀♥︎ soutien bienveillant
📍 Patiente partenaire certifiée
🖍️ Auteure ‘Compagnon de soin & de quiétude’
🍓 Passionnée par … mon Chat, papèterie, journaling, protection animal, bonne bouffe & lecture
♥️ Santé • Créativité • Espoir • Témoignages

Merci d’avoir lu ce courrier !
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